化学療法を受けている・受ける人のための患者会
2010年5月15日(土)10時~12時
場所:名古屋市がん相談情報サロン・ピアネット
司会:花井美紀 書記:野本好江
アドバイザー
国立東名古屋病院 血液・腫瘍内科 神谷悦功 医師
■国立東名古屋病院の取り組み
血液疾患の診断・治療
薬物療法を必要としている方への治療
がん治療を一緒にデザインしていく
亜急性期の疾患であるがんの治療を急性期の病院で行う難しさ
DPCについて
ゆったりとした中での治療・療養
個々の患者のニーズを治療の中に取り組む。
■がん治療の7つの柱
・がん薬物療法(がん化学予防を含む) ・緩和医療 ・がんリハビリ
・新薬の開発 ・放射線治療 ・細胞治療 ・低侵襲外科治療
■がん化学予防(計画中)
子宮頚がんの予防、HPVワクチン、パピローマウィルスに感染して発病するのでワクチン接種する、検診が必要。性教育とのリンクが必要。
乳がん:ラロキシフェン
胃がん:H.pylori 胃がんの予防としてピロリ菌の除菌を行う
■緩和医療
一次緩和・二次緩和があり コミュニケーションをとっていろんなことを話す。
薬物療法の開始時から始める必要性
・臨床心理士 ・精神科医 ・IVR ・RT ・アロマセラピー
・リハビリ ・在宅医療との連携
■がんのリハビリ
当科に入院する患者さん全てを対象に今後取り組んでいく。
・脳転移
・頭頸部がん→術後の嚥下障害、発声障害
・開胸・開腹の周術期→呼吸器合併症
・乳がんの周術期
・乳がん、子宮がんのリンパ浮腫
・放射線治療・化学療法→廃用症候群
・造血幹細胞移植→廃用症候群
■化学療法に関する最近の話題
薬物療法 分子標的薬剤の進歩
・肺がん ・悪性リンパ腫 ・多発性骨髄腫 ・乳がん ・慢性骨髄性白血病
・大腸がん ・卵巣がん ・腎がん ・肝がん ・胃がん
支持療法:制吐剤の進歩 ・アプレピタント ・パロノセトロン
麻薬の進歩 ・フェントス
抗生物質の進歩 ・G-CSF
医療用資材の進歩 ・CVポート ・輸液ポンプ
■化学療法を受ける(受けている)患者さんへのアドバイス
医師とコミュニケーションをとる。
認定看護師やサポーターに相談する。
不安のまま治療を受けないよう自分の治療を理解して治療を受ける。
<質疑応答>
Q:昨年7月に夫が肺がんで死亡した。告別式の時に兄が「首にしこりがある」と言うので、診察をすすめ、受診してみると胃がんと診断された。尿が出なくなり体重47kgが52kgとなり、腎臓に管を通した。尿管にリンパのがんが悪さして尿の通りが悪くなったといわれて手術した。現在は抗がん剤をしているが、吐き気が強く食事もほとんど食べられない。四国にはホスピスもないので、愛知に連れてきたい。抗がん剤を続けられると言われたが、副作用の吐き気があり苦しいのであれば緩和治療もいいのではと思うがどうか?
A:今の状況で抗がん剤を続けるかどうかは、今までの治療経過もわからないので正確にはわからないが、食事ができない、吐き気がある、と副作用がひどい時は「抗がん剤はやめましょう」という話をする。副作用の症状や苦しさをとる治療に専念し、その後抗がん剤の使用をするよう説明する。
Q:抗がん剤療法の決め時、適応判断について。
大腸の治療中、化学療法の治療と適応判断は?
A:昔は5FUしかなかったが、ホルホックス、イリノテカン、ロイコボリン、アバスチン、ゼロックス、などを使うようになっている。どれがいいのか、どれを先に使ったほうがいいのかは答えがない。ゼロックス・アバスチンは良い使い方だと思う。
Q:十二指腸のピロリ菌除去について
A:マルトリンパ腫は除菌で消えることが多い。ピロリ菌を除菌すると腫瘍が消えること が多い。除菌して消えることを確認してから治療する。進行は年単位なので除菌の効果を見てから考えても良い。
Q:濾胞性リンパ腫と病名が診断されて1年3カ月経過している。利用開始時期は?
A:濾胞性リンパ腫は抗がん剤治療してもまた出てくる。リツキサンが効果的といわれている。大きくなってからよりも小さいときのほうが有利なので治療する。現在は混沌としている状態で、経過を見るのに10年かかる。これから再評価する段階。
Q:肺の腺がん。アリムタを何回使用してもいいのか? 使用時には、腰に痛みがあり、口内炎・吐き気・むかつきもある。
A:粘膜症状を抑える薬を使う。アリムタは4回~6回使いそれ以上は効果が少ない。2回ごとに評価し小さくなっていれば使う、大きくなっていればやめる、変わらなければ相談となる。マーカーだけで評価しないで画像診断で判断する。
Q:肺がんで、肝臓に転移。免疫療法と抗がん剤を使っている。膝の下のしびれがある。
A:肺がんと肝臓がんの治療方針は違うので肺ガンの転移の治療をする。神経の副作用をとるのは難しいので、出る前に抗がん剤をやめるのがいい。左胸の違和感は担当医師と相談して原因精査する。膝の下のしびれは、がんのリハビリを行うのもいいのでは?
Q:乳がん。ハンセプチン抗がん剤で白血球が下がったときの治療は骨髄に影響はないか?
A:骨髄に影響はないと考えている。抗がん剤で副作用がなかったのは良かった。
Q:大腸がんで骨転移、白血球が下がった。注意することは?
A:白血球が下がった場合は、治療ができるのであまり心配はいらない。日常生活では、人ごみに出ない、うがい・手洗いをする、小さな子には近づかないなどを行う。
白血球が下がらない治療法を選択する。
Q:抗がん剤はどの程度有効か? 耐性ができている。
A:どのくらいの効果があるのかは人により違うので、長く効くことを願っている。効かなくなった後はその人の考え方によるので個別に相談して対応する。
どういう治療戦略がいいのかは患者と相談する。
例えば50代男性。抗がん剤治療を3回行い、4回目は抗がん剤治療をするコンディションではなかったのでやめたほうがいいと伝えたが「私がこうやって頑張ったほうが家族が生きる力になる。」と言い最後まで行った。
70代女性は、次の抗がん剤を進めたら「私にとって天井を見る時間が長くなるだけだから。」と言いホスピスへ行った。家族は治療を続けてくれという場合が多いが、基本的には患者の立場に立って家族を説得するほうに回っている。
Q:乳がん治療で、主治医は「共存で行きましょう」というが、生涯続けるのかと思うと 気が重い。治療の打ち切りの時期は?
A:メリハリをつけたほうがいい。ケモホリデーといい休憩する時期を設けた方がいい。何を一番大切にするのかを考えることから始めている。
Q:新薬の抗がん剤投与の現状は? ほかに効果的なものは?
A:ゼツキシマは、副作用も強いが効果も高いという印象。
Q:副作用の対処は? 抗がん剤使用中の食事。便秘。血液の病気。
A:副作用の処置法はそれぞれによりノウハウを持っている。がんばりすぎない、しんどい時は伝える。食事は食べられる物を好きなだけと言っている。便秘は下剤で調整、いろんな薬を組み合わせる。
Q:抗がん剤でめまいが取れない。横になっていると何ともないが、起き上がってしばらくするとふらふらする。血液検査は低い。血圧は低め。どうしたらよいか? シスプラチン・カルボプラチンを3回使用。
A:頭に行く血流がうまく配給できていないためかなと思う。Hbを上げて脳にいく血流を上げるとよいのかも?
Q:メニエル病と診断された。めまい、むかつき、胆汁まで吐く、歩くと突進などがある。白内障と緑内障がある。抗がん剤の度に目のかすみが強くなる。抗がん剤との関連があるか?
A:抗がん剤で目の症状は出ないと思う。あるとすれば副作用予防でステロイドを使うが、ステロイドは白内障・緑内障を悪くする。
Q:多発性骨髄腫、3年抗がん剤治療している。サリドマイドマイシンを使うことについては、テープを見て家族で判断するよう言われたが副作用のことは紹介されていなかった。
A:サリドマイドは内服薬で効果はでる。吐き気、下痢、眠気の副作用はある。抗がん剤の治療が落ちてきていれば進められる。
<グループワーク 副作用と食事について>
Q:大腸がん。トボテシン・5FU・イリノテカン・アバスチンを使っていて吐き気が強い。どうしたらよいか?
A:腎盂がん。空腹時に胃が気持ち悪かくなることがあり相談すると、医師から「何でもいいから食べなさい」と言われた。2年前からがん剤を受けている。同じ病気で、同じ点滴を受けていても個人差がある。抗がん剤の副作用で体がだるく、食欲がなくなり食べられなくなった。シスプラチンに変わったらムカムカはなくなったが、しゃっくりが出るようになりプリンぺランを使ったら効果があった。粘膜の炎症を抑えるようにプロシュア、エンシュアリキッドを使う。カロリーメイトも同じような成分があるのでゼリー状は飲みやすい。
肉・魚とバランスよく食事を食べる。免疫力を高める食事があるので参考にする。
Q:治らないことは分かっているが、免疫療法も、丸山ワクチンもしている。漢方で何かいいものはないか?
A:栄の青山クリニックを紹介され「免疫力が上がるから」と保険のきく薬を出してもらった。保険はきかないが「メシマコブ」も勧められた。
Q:抗がん剤の副作用で足がむくむ。膝が痛いときがある。どうしたらいいか? 膝がはれると足を曲げる時に困る。ステロイドは使っていない。
A:栄養障害でアルブミンが下がりむくんで靴もはけなくなった。エンシュアを飲んで改善した。医師に確認する。
再発乳がん患者会
2010年2月24日(水)10:00~12:00
会場:ピアネット 司会:川田
参加人数:9名
1. 代表挨拶
川田さんの紹介:乳がんの患者さん。厳しい局面を乗り越えた体験を学びとして、乳がんの知識を学び患者さんの為に活躍している。ここでの話は他の患者さんの為に個人情報の保護のもとに記録をとります。
2. 川田祐子さん自己紹介
乳がん体験者コーディネーター(NPO法人 キャンサーネットジャパン認定)2001年10月乳がん手術。術後、抗がん剤治療、ホルモン剤治療を行う。2002年10月、茎捻転を起こし、2003年2月卵巣破裂して子宮、卵巣全摘手術。その後もリンパ浮腫、骨密度減少などを経験。たびたび乳がんの相談を受けることがきっかけで、専門的知識を得ようと、2008年4月から『乳がん体験者コーディーネ―ター』を受講し、同10月認定を受ける。2008年12月、主人を膵臓がんで亡くしたことで、患者の立場だけでなく、家族の立場も経験をする事になる。どちらの立場でも、正しい情報を得ることが重要だと痛感している。現在3か所の病院に通っている。再発した時何をするかなと思った時西洋医学・東洋医学・サプリメントと全部すると思う。医者を選ぶ時信頼が大切、信頼している医師が今後もし誤診があっても許せると思えるような信頼関係を作ることが大切。
3. 自己紹介
A:2005年5月全摘、抗がん剤・ホルモン療法・放射線療法を行う。脱毛、手足の爪も全部抜けて生え換わった。副作用のあるときは落ち込んだが今は前向きな気持ちで進んでいる。リンパ浮腫はなかったが今年に入り少し腫れてきている、胸の痛みもあり再発かなと不安な気持ちが出てきている。手足のしびれは治るのか?
B:平成18年12月全摘術、検診は行っていたが全摘してホルモン療法をしている。術後3年間再発の事は頭から離れない。今年に入り狭心症の手術を行う。現在、左手のしびれもあり、来週MRIの検査も行う予定もあり落ち込んでいる。
C:温存療法し抗がん剤を内服していて再発して抗がん剤治療をしている。昨日、放射線治療をするよう言われた、肺にも影があり抗がん剤を続ける必要があると言われ落ち込んでいる。
D:手術して3年になる。6クールの抗がん剤を行う。検査の結果が悪いのでは?と心配
E:昨年2月温存で手術し抗がん剤内服している。3月に検査の予定が有り不安がある。方の痛み、胸の痛みがあり副作用なのか再発なのか分からないが不安。ホルモン剤は副作用があると聞いたので話が聞きたい。代替療法についても話が聞きたい。
F:2008年手術、左全摘。
G:12年前に右全摘、昨年左を全摘。20年位潰瘍性大腸炎でステロイドを使っている。乳がんはホルモン治療を行っている。最近、薬の影響で子宮と卵巣が腫れてがんが出来やすくなると言われ別のホルモン剤を飲んでいる、薬漬けとなっているので心配。
H:昨年3月左胸全摘。4回抗がん剤治療を行い脱毛がある。手術1年後の検査を行い結果は良かったが再発の不安が離れることはない。川田さんに話を聞いていろいろ励ましてもらっている。自分で考えているより相談したり、行動することが一番と考えている。
I:夫の母が9年前に乳がんの手術をして今年になり再発した。今、家族で話し合いしながら治療について模索中。母は「抗がん剤は絶対嫌だ。」と食べ物からとる食事の酵素で治療したいと頑張っている。家族としてはその治療はどうなのか?という疑問がある、放射線や抗がん剤の方がいいのでは?と思っている。母は抗がん剤で苦しむより自分の信じる方法でやった方が本望だという。何が良いのか悩んでいる。ステージⅣで何もしないと余命1年と言われ主人も参っている。自分も体調を崩して仕事を休んでいる。この先家族としてどうやって過ごしていけばよいのか?これからを考えると不安になるが現実も受け止めないといけない。
4.不安について
不安を取り除くには知識を得ること。本を読んで何度も落ち込んで這い上がっている。何もしない1日より1日1日を楽しもうと思っている。天使と悪魔が自分の頭の中にいるがだんだんコントロールできるようになった。昨日と違うかどうかは何時もチェックして少しでも不安にならないように努めている。再発も経験している、1年半後に主治医から再発という言葉が出た、その間は不安だった。再発と聞いて自分に何が今できるかを考えた。残された期間はどのくらいあるかを考え、1年と設定し、何が残せるかを考えた。結果、ピアノの演奏を録音して残し葬式で使いたいと思った。練習に没頭することで不安が忘れられた。何か目標を持ってそれに没頭することが延命につながっていくのではないかと思った。不安を解消するには情報を得ることが大切で知識を得ることで無駄な不安がなくなった。
5.しびれについて
Q:抗がん剤の副作用としてしびれがあるとあった、医師からビタミン剤を勧めされて飲んだが治らない。手を切っても分からなくて何時の間にか血が出ている事がある。傷も治りにくい。
A:しびれはなかなか治らない。蚊に刺されてもなかなか治らない、しびれが出た時はマッサージした。しびれの改善方法として温めてマッサージすると軽減することもある。これ以上ひどくさせないという意気込みでする。
浮腫みの予防に脇の下にクッションを置いて心臓より高くして寝るようにした。日常から気をつけるようにした方がよい。重い物を持たない、お米も持つと後で浮腫むので持たないようにしている。虫さされ、包丁での切り傷などにも手術した腕の方は気をつけている。買い物もキャスターのついたバッグを利用する、子供に持ってもらうなど自分に負担が来ないように工夫している。ハンドバックも肩にかけるようにしている。
6.抗がん剤について
がんはもともと自分の細胞でそれが増殖してがんとなる。抗がん剤は早く成長するもの(髪の毛・爪など)に副作用が出る。副作用があっても抗がん剤をやった方が延命効果があるという事で標準療法となっている。
7.代替療法について(患者の体験として説明します)
サプリメントは父親の時に出会った。主治医にも許可を得て飲ませた。父の場合は8月に余命1~2ヵ月と言われたが5月まで元気だった。最後まで元気でいて「今日は調子が悪い。」といい病院へ行く準備をしていた時に心臓が止まった。私の時もサプリメントを飲んだ。いろいろある中でまず父の飲んでいたのを飲んだ。飲んだ翌々日に体調の変化があった。食欲があり体調が良い。3種類内服した。愛犬が肝臓がんとなった。余命1ヶ月と言われサプリメントを飲ませた翌日階段から落ちる状態だったのが階段を上がる事が出来た。主人の時も膵臓癌だったが服用した。西洋医学の他に漢方、サプリメントをした。サプリメントも最初は主人も拒否していた、抗がん剤の副作用が強かったが飲んでからは楽だった。急変する3日前までは元気だった。サプリメントは何が良いかは分からないがやってみる価値はあると思う。飲んで結果が得られたのでサプリメントの影響もあったと感じている。どんなサプリメントが良いかはインターネットや患者会で情報得たのが良かった。知人が届けてくれたのも飲んだ、その頃話題となった物、父が飲んだのも飲んだ。何時やめるかは自分で考え、自分には足りているなと思った時にやめた、プロポリスはノルバディクスとの併用は良くないと書いてあったのでやめた。知人に勧められたのを追加して白血球の減少が止まり吐き気も止まったので自分にあっていると思って開始したが3年くらい飲んでやめた。アリミデックスも副作用が強く止めた。副作用で毎日の生活に支障が来るようであれば意味がないと思いやめた。薬を飲んで副作用が出てくると止める、というのを繰り返していた。長期で服用すると何かしら症状が出てくる。なるべく薬は口にしない方が良いかなと思う。今は便秘をしないように腸まで届くビフィズス菌を便が出ない時に飲んでいる、他は一切飲んでいない。
8.食事について
Q:白血球が少ない。新聞に青魚を食べると増えてくるとあったが。
A:白血球は元々少ない方、多い方とある。自分の体調はそれぞれ違う。がんに悪い食事で肉が悪い・甘いのが悪いとあり排除したが勉強して科学的根拠は何もない。普段の食事はバランス良く食べるのが一番いいと思う。甘いのは心の栄養、肉も体力つける為と思ってバランスよく食べる。腸を綺麗にすることが大切、便秘をしないようにしている。バナナが良いと医師からは聴いている。乳製品・大豆も大丈夫。イソフラボンのサプリメントはやめて下さい、一定以上になるとよくない。ローヤルゼリー・高麗ニンジン・プロポリスは女性ホルモンを若干刺激することがあるので控えた方がいいという事でした。
9.気になることについての質疑応答
Q:アリミデックス飲むと骨粗しょう症になる。コレステロールが多い食品、卵はダメと書いてあった。小魚もダメとあったが小魚はカルシウムなので、内臓が付いている魚はコレステロールが多いのかな?と思った。牛乳もコレステロールが多いかなと思って低脂肪にしている。骨せんべいの方がいいのか?内臓がない方がいいのか?
A:内臓によってコレステロールが高くなるという不安があるのであればよけて安心を得た方が自分の悩みが減る。夫も糖尿病と言われ教育入院したことがある。1日に必要なカロリーを3回に分けてバランス良く食べることが大切。食べすぎたと思ったら1週間で戻すようにすればいいと言われた。糖尿だけでなく健康を保つにはバランスの良い食生活をされるのが良いと思う。
Q:薬草、にちにち草について医師から勧められたが?病院の外で栽培して患者に勧めている。
A:漢方については医師により意見がわかれる。科学的根拠からは何もデーターはない。中医に漢方を処方してもらっていたがその中ににちにち草は入っていなかった。犬の時にサプリメントを行いデーターが改善した。自分があの時あれをすればよかったと言う後悔をしてはいけない、踏み出す事は勇気がいるがやって見ないと結果は得られない、まず自分で試してみることが大事。やる時は期限を決める、毎日体調をみてなにも変化がない時は「これは自分の中で足りているな」と思ってやめる。母の友人で乳がんと診断された時、赤い実の根を煎じて飲んだら乳がんが消えていたと聞いた。まさかと思ったがそういう事もある。
Q:義理の母が乳がん再発でステージⅣ、余命1年と告知。家族としてどう対応したらよいか
A:自分が家族の立場になった時、家族は何も言えないんだなと思った。気休めを言っても患者はすぐわかる。私が患者の時は夫は好きなようにさせてくれた。それが精いっぱいの私に対しての優しさだと思った。主人ががんになった時は私に何も言ってこない。勉強したことによって医師に無駄な質問をしなくてよい。主人の性格は私が医師に話が出来る。治療に関して後悔がない。夫ががんと分かってから3カ月、それまでは糖尿と言われていてなんかおかしいと思った矢先がんと分かった。うまく話をごまかそうとしても主人には分かっていたと思う。医師にも余命宣告はしないようお願いした。主人が納得するように医師と連携して話をしてもらった。家族とは子供たちと毎日一緒に遊ぶ。旅行に行った。TVゲームで家族の中で楽しむ、勝ち負けがあり主人も夢中になって楽しむ。パチンコと競馬が好きで毎日行こうとする。医師からはいつどうなってもおかしくないから目を離さないようにと言われたので同伴した。亡くなる前々日まで競馬していた。パチンコに毎日行った時は精神的に参ったが医師や看護師から『好きなことをやらせなさい』と言われた。主人にはうまくごまかした。会いたいだろうなと思う人に電話して貰うようにした。主人が病気の事を話して会いにきてくれた。本人は分かっていたと思う。会社の人も連日来てくれた。最後になると来ていただいて顔を見て数時間後に体調がぐっと悪くなるので面会謝絶にして欲しいと思ったが本人が会うというので合わせた。本人がやりたいと言ってやらせなかった後悔をしないようにした。がんワクチンについても調べて「今の状態では効果がない」と言われてやめた。選択するのは本人、情報をお母さんに渡して決めるのはお母さん。抗がん剤は全員に副作用はない、延命の効果があるので標準治療となっていると説明する。生きたいという目標を持つ事が延命につながる。1日1日を楽しく過ごす事をされるのが後悔がないと思う。
(他の患者さん)私もお母さんと同じ立場、お嫁さんが明るくしてくれてランチやイチゴ狩りに行こうとしてくれるのがありがたい。抗がん剤は嫌だと思うが生きたいからやろうかなと思う。
Q:医師となかなか話が出来ない
A:医師は忙しいので日常会話まで出来ない。初めは話もしないくらい険悪だった。何で話が出来るようになったのかと言うと医師もがん患者だった。医師はあえてがん患者であることは言わなかった。いろんな方向から見ることによって信頼関係も作れた。講演会に出かけることによりその人の人柄も分かる。今の主治医を別の角度から見ると『いい先生だな』と言う事が分かることもある。
Q:リンパ切除後の痛みはなくなるのか?腋に矢が刺さっている感じがする。
A:8年経過しても痛みはある。寒い時は痛い。痛みは傷かなという気もする。痛みを覚えていて『いつもと同じだから仕方ないな』と言うように受け止めている。
Q:がんで手術後検査して狭心症となったので心臓系の病院に変えようかなとも思った。がんの患者が近くの医者に診てもらう事はしない方が良いのか? 別の病院に行く時は主治医に報告したり結果を知らせた方が良いのか?
手術してから別の病院へ行くには?
A:自分の信頼のおける医師に診てもらうのが良い。何か所でもいいと思う。大丈夫と言われて元気をもらえばいい。別の病院だから分かることもある。「自分の都合のいいように、自分が楽になるように考えなさい。」と言われて生き方が楽になった、気持ちが楽になった。腕が良くて人柄が自分に相性が良ければそれでいい。
私の場合は拠点はがんセンターにおいてこの検査はここでという風にしている。別の病院で『肝臓の検査はしていないの?』と言われてから検査するようになった。
術後病院を変わりたいと言った時始め医師は受け付けてくれなかったが毎日通ってお願いして根負けして受け入れてもらったという事も聞いている。
Q:セカンドオピニオンで聞いた医師が良かったら代われるかなと思っていいた。
A:セカンドオピニオンは元の医師に帰るという事が基本。
変わりたい場合は主治医に変わりたいと話して紹介状とデーターをもらって変わる。
結腸がん患者会
2009年12月15日(火)14:00~16:00
会場:ピアネット 司会:花井、高尾
Aさん: 18年に手術。肝臓に転移。
Bさん:母が大腸がん
Cさん:看護師。H19年6月 ステージⅡ。転移・再発が心配。仕事に対する意欲がなくなってしまった。バイトは1日1~2時間、決められているので仕方なくでも行ける。禁煙ができない。
Dさん: 2年前S状結腸がん。腹膜腫が出ていて、ステージⅣ
Eさん:2009年1月手術 ステージⅢ。今のところ順調
Fさん: 18年1月S状結腸 ステージⅢ。肝臓に転移、多発性で手術ができないと言われた。抗がん剤の副作用で手足の先の痛みがひどい
■自由発言
Eさん:最近の治療をしているのでわからないことが少なかった。他のがんに比べるとわかりやすいのかなと思った。どの先生に聞いても、同じ治療法になることが多い。
司会:アバスチンなど再発によく効くと言われていますが。
Fさん:アバスチンは最近まで使用していたが、効かなくなってきた。造影剤もアレルギーで使用できない。
司会:がんを見つけたきっかけは。
Aさん:定期的な健診を怠っていた。10年前に卵巣がんで治療していた。水中ウォーキングをしていた時に、異常なお腹の冷えが気になり、検査をしてみつかった。
Cさん:5~6年前に左向きにしか寝ることができなかった。マッサージを受けていた時にも左側がおかしいですよ。と指摘を受けていた矢先、痛みが出た。直腸から造影剤を入れるのが嫌だったが、冷や汗が出るくらいつらくなり病院へ行った。がんかもしれないと思ったが、「がん」と診断されるのが怖くて病院へ行くのをためらっていた。
Dさん:抗がん剤を飲んでいるが副作用はほとんどなく、2年たっているが、今は最初ほど絶望的な気持ちが薄れてきた。
Fさん:3回手術をしているが、ラジオ波2回受けた。毎年人間ドッグを20数年受けていても、がんは出なかった。抗がん剤の副作用は人によって違う。
Cさん:アバスチンを先週まで使用していたが、副作用で口内炎がとにかくひどい。お茶漬けしか食べられない。アバスチンを止めたら、カレーなど刺激のあるものが食べたくなる。口内炎用の軟膏をつけてもよくならない。家族が、がんであることを深刻に考えていないようだが、それが救いになっている。ただ、副作用のひどいときは腹の立つときもあった。夫婦で告知を受けたので、隠さなくて済んだことはよかった。
Dさん:コルフォックス?を使用していたが、手足のピリピリ感が続いた。抗がん剤によって、髪の毛も抜けるものもあれば、今使用している抗がん剤は抜けない。
Eさん:鼻血がすごく出た。
Aさん:UFTを使用したときは、下痢がひどく口内炎もひどかった。2週間以上は続いた。
Fさん:肝臓に転移し術後、抗がん剤を変えてもらい飲んでいた。手足がぼろぼろになり、歩行も困難な状態で外に出ることができなかった。味覚障害もおこし、甘さだけわかり、醤油味は全くわからなかった。口内炎のひどい時、リブレプラワー?を薄くのばし飲んでいたがよく効いた。(丸栄で販売、6000円くらい)副作用で皮膚障害をおこしているにもかかわらず、今は入院期間が短い。
Bさん:母は、ずっとおへその周りに何かあると言っていた。糖尿病もあり、狭心症もあった。腫瘍マーカーゼロだったが、がんだった。
Aさん:工事前の名市大で甲状腺もがん化するといけないので、気をつけるようにと言われていた。新築されてから、大腸がんが見つかり、甲状腺のことを話し以前のカルテを探してもらったが、ものすごく時間がかかりうんざりした。
Eさん:カルテが出てきただけでもよかったかもしれない。抗がん剤を使用して手がカサカサになったけど、安値のユースキンが以外に効果があり不思議だった。
Dさん:2~3日入院して抗がん剤を受けることができたのは、外来より安心できる。
Eさん:退院する時、少し不安があった。病院では、呼べば看護師さんがきてくれ、苦しくてもドクターが副作用を気にしながら何とかしてくれる。自宅に戻ったら、自分ひとりでどうしようかと考えてしまった。病院は術後1週間はトラブルも出やすいので入院させてくれるが、短すぎる。
Eさん:気持ちをしっかり持たなくてはいけない。私の場合、医師より治らないと宣言されている。
Cさん:自分の看護師の仕事は、まわりの人から気をつかってもらい、「がんだから」ゆっくりやればいいよ、と言われた。その言葉に甘えようとは思わず、かえってやる気がなくなってしまった。先生に細かなことは聞きづらい。
Bさん:外科の先生は男性がほとんどだから、同姓同士で聞きづらくなったりするのでは。
Cさん:それもあるかな。それから、新型インフルエンザのワクチンを打つ時期がわからなかった。そのうちワクチンがなくなってしまった。
司会:外来の看護師さんに聞き忘れたことを伝えてはどうか。
Cさん:外来の看護師は信頼できない。若い子が多すぎる。
Eさん:今の若い看護師さんはすごく勉強しているけれども。
Cさん:マニュアルはしっかりしているが、ものごとマニュアルどおりにいかない。マニュアルに書いてないことはできない。
司会:次回専門医を招いてみたら
Fさん:化学療法のことを聞きたい。
司会:患者さん個人の話をドクターに聞く。そういう方法をとりたい。
Eさん:皆さん、お金のことは悩まないか。派遣で働いているが、今は5週間に1度の通院だから影響はないが、サイクルが短くなったらどうしようかと思う。独身で親も年金生活で、とにかく自分が働けるだけ働かなくてはいけない。
Cさん:大学生の息子も2人いるが、この先大変だと思う。がん保険に入っておけばよかった。
Fさん:何かをするということが大切。女の人の方が強い。ご主人に甘えてばかりの人より、自分で病気に立ち向かっていく人のほうが、治るような気がする。
Dさん:家族の間で隠し事をするのはよくない。
Eさん:でも全てを言うことはできない。
Fさん:母は高齢だから、自分ががんだということは伝えていない。
―皆―:全てを話すことはむずかしいかもしれない。
結腸がん患者会2
2009年12月15日(火)10:00~12:00
司会:ピアサポーター加藤・高尾さん
Aさん:昨年内視鏡手術したが、今年5月痛みが出て開腹手術をした。現在抗がん剤治療をしているが、副作用がひどい。全ての痛みが副作用に思える。
Bさん:2007年3月上候結腸がんの手術(腺がん)下腹部の痛みが今でもある。2008年肝臓手術をしたが、悪性のものではないといわれて言われているが、手術した部位が痛む。足が冷え夏でも湯たんぽが必要。胸の周辺身体一周が常に熱い。肺も心配ではあるが、今のところ大丈夫であると言われている。疲れやすく、どうしても家の中に閉じこもり気味になってしまう。
Cさん:息子を結腸(腺がん)で2年前亡くした。看病してみると何をどうしていいかわからない。手術後、抗がん剤治療をしていた。その時の治療が本当に良かったか今も後悔している。その時、情報がつかめなかったことが残念。
Dさん:昨年5月、健康診断でおかしいと思い検査を受けたらポリープがあった。がんの三歩手前であったが、内視鏡で摘出。6日間入院、その後異常無。10月くらいにのどのつかえを感じ受診。胃にたこの吸盤状のものがみつかり、タコビランと言われその後胃薬を飲んでいる。今年になり、前立腺がんがみつかり、放射線治療を毎日やっていた(15分くらい)。三次元減退照射法を受けた。3月~5月まで入院していたが、7月くらいからお腹の表面に異常を感じている。昨年帯状疱疹・骨粗しょう症からくる頚椎圧迫骨折もして痛みをいつも伴っている。医師と患者は確執がある。問診も30秒で終わり、不安がつきまとう。
Eさん:5回手術。15年2月 S状結腸 25cmとった。18年9月 肝臓転移 1/5とった(手術8時時間)19年、腹腔内に腫瘍ができ、大腸に癒着して一部を手術した。20年、左の肺に転移。手術をして2ヵ月後、星のように小さく散らばっていた。昨年6月~抗がん剤を使用。2週間に1回の割合で、38回目になる。抗がん剤を始めてから、余命21ヶ月くらいという統計的データは出されている。痛みはない。副作用として手足のしびれ・味覚障害・食欲の減退がある。抗がん剤投与後、3~4日はつらい。が、グランドゴルフ週3回。麻雀 週8時間くらい。旅行 年10回くらい。前向きに生きることを心がけている。息子には遺言状を渡し、株など生前贈与している。知りすぎも神経質になってよくない。一日1万歩歩いている。
現在肺に腫瘍があるが、血液検査によってその時に抗がん剤がうてるかどうか決定する。骨髄の機能が落ちていれば抗がん剤はうてない。でも悲観的に考えず、楽観的に考える。医師もある程度信用し、徹底的に付き合う。
Fさん:60歳9ヶ月に状結腸がん。痔だと思っていたので気楽に病院で検査を受けたら、即入院で、ポリープの中に小さながんがあった。
1年抗がん剤を飲み、現在は3ヶ月に1回の検査をうけている。周りには全く内緒にしてある。
Gさん(途中から参加):結腸がん。1999の秋、肺・肝臓に転移。昨年の秋に抗がん剤治療をやめ、現在経過観察中。
初めは何の情報もいれることができず、知識もなく不安だった。今では、がん基本対策法もでき、情報も目にすることが簡単にできるので安心。医師との相性はとても重要である
■自由発言
Bさん:3カ月ごとCTと血液検査。今まで内緒にしている。温泉に行けない。2/5に手術。同年5月の検査で平なポリープが見つかり、7月に2度の手術で心配はいらない。やはり今、転移が心配。現在は、いたって健康。1年だけ抗がん剤を飲み、来年2月で丸2年。
Fさん:心配で心配で。
Eさん:大丈夫ですよ。大腸がんが一番治ります。
Fさん:全部の病院を回りたいくらい。
司会:体調もありますね。
Fさん:名古屋市に来た方が大きな病院があるかなと思うし。玉川温泉も行こうかな。みささ温泉、ラジウムが多いので良いと言われているが根拠がない。
Bさん:私も誰にも言っていないが、今さら言えない。友達にも2人だけ。逆につらい。最初に言えば良かった。
F・Bさん:今思えば、言えば良かったと思う。
Fさん:入院しても名前を出さなかった。田舎だから病室に名前を見ると周りにわかってしまうのが嫌だった。
Bさん:子どもたちに心配かけたくないから普段そういった会話はしない。ゴルフも行っていたが、車にも乗らないし、これ以上自分の気持ちに負担をかけたくない。逆に今苦しんでいる。
Eさん:グランドゴルフをしているが、皆が気楽に声をかけてくれている。病気したことのない奴を友達に持つなと言われているが。
司会:ここは初めて?
Fさん:ここは4~5回来ている。
司会:ここは10時~16時までやっているし、ここに来て話せば気分が楽になると思う。皆さんの相談を受けたり、経験、相談窓口のことなど来て話すと良いと思う。
Bさん:ここに何度もお邪魔している。主人も調子が悪く話せない。ここに来てピアサポーターさんに話し相手になってもらい、気分が楽になった。
Eさん:いろんな患者さんに聞くが、大腸全摘の人がいた。男性40代。びっくりしたが、そういう人もいる。小腸から直腸、人工肛門。
司会:その後も病院に行ってますか?
Dさん:1か月に1回、逆流食道。胃酸が多い。疲れると胃酸が多い。眠れなかったことが一度もなかった。先生に言ったら贅沢だと言われた。朝寝坊なので1日2食。
Bさん:今の主治医を信頼していこうと思っている。セカンドオピニオンをとると先生に悪いし、主治医が嫌いでない。
Dさん:腎臓に水がたまっていると言われたが、公立病院では「そんなのは良い」と言われた。薬でも、注射でも危ないものがある。今でも感染症は非常に心配している。腰痛の治療だけでは指導にならない。医師は頼りない。患者によって、その人その人で違う、よく相談するのが良いし、体は刻々と変わる。去年10月に妻が卵巣がんの手術。同じような手術をした人亡くなったが妻は元気。家でがんの話はしない。メモをすると医師は嫌がる。気にせず。
Eさん:病院に行く時、質問事項を2~3に集約して、それしか聞かない。患者は私だけではない。医師も忙しい。抗がん剤投与後は数値が上がったが、今は安定している。
司会:今は抗がん剤も日々変わっています。
B・Fさん:心配しても仕方がないとわかっているが、・・・いつも2~3主治医に聞くことを頭に入れておくのだが、先生を前にして、先生に「今は大丈夫です」と言われると、もう聞かなくてもいいかとその時は納得してしまう。
Eさん:鎌田先生の「がんばらない」「あきらめない」が私のモットーにおなってます。
司会:竹上さんいかがですか。
Aさん:私はまだみなさんより、まだ状態がいいと思った。
Eさん:医師に「顔つきのいいがん」と「顔つきの悪いがん」があると言われ、私の場合は「顔つきのいいがん」と言われ、なんとなく安心している。
Cさん:セカンドオピニオンを受けるのに1ヶ月かかった。データがなくて渡せないといわれ、愕然とした。病院の確執をすごく感じ、ひどいと思った。家族は本人と一番話さなくてはいけないのに、これがまた一番言えない。医師と友達のようになんでも話す事が出来たらいいと思う。フォローしなければいけない。家族でなんでも話せる環境があると良いと思う。
Dさん:診てもらった時は必ず「ありがとう」を言う。色々あっても「ありがとう」を言う。
Gさん:ポートがよく詰まった。まずは肝臓の抗ガン。転移の大腸、肺、肝と全部医師が違ったので、それがよかった。
Eさん:大腸、肺、肝、全部同じ医師だった。
Dさん:私は病院は変わらない方が良いと思う。総合病院はそれなりのシステムがある。
司会:Fさん、先生に言いにくかったら診察前に看護師さんにひとこと伝えておいたらいかがですか? 看護師も力を貸してくれます。まず勇気を持って一歩。
Fさん:食事も食べること、飲むことを制限してしまう。お酒も好きなのに、ノンアルコールしか口にしていない。喫茶店のモーニングのトーストを食べるのも気を使っていた。
Eさん:一番の薬は『ストレスをためない』! これにつきる!
―皆― 「飲んでよし!」「食べてよし!」 ではないですか。
Eさん:病気に対しては怖いが、いろいろな本、情報があるが余命はあくまでもデータなので、前向きにプラス思考で生きて行きたい。
Fさん:今日はすごくうれしいです。
Bさん:Eさんの前向きな姿勢がすごい。
次回の患者会もドクターを囲んでの計画もありますので、是非ご参加ください。
直腸がん ストーマではない方
2009年12月8日 14:00~16:00
会場:ピアネット 司会:伊藤・吉村さん
Aさん 術後4年4カ月経過。皆の意見を聞きたいと思い参加した。半年間抗がん剤を使った。便の回数が多く温水をかけないと出ない。シャワートイレがないと出かけられない。いったん下痢をすると全部出るまで止まらない。食事療法、サプリメントは一切行っていない。何もせず4年半過ぎた。便の回数が増えたので、大腸ファーバー受けると、出口付近に見つかり手術となった。まったく自覚症状もなく驚いた。ステージⅢと言われリンパ郭清した。検診の必要性を感じた。
Bさん 3年6か月前に盲腸のがんを切除した。今、体調は良いがこの先転移について心配。抗がん剤の点滴は半年行った。便が柔らかくなる薬を飲んでいたが食事をするとトイレに行きたくなり今はやめている。大建中湯の漢方薬を内服しているがやめてもよいなら止めたいと思っている。
Cさん 7年前に直腸がん、手術が嫌だったのでやらずに治そうといろいろやったが出血がひどくなり病院へ行く。放置すると腸閉塞を起こすと言われ手術した(ステージⅡ)。それ以後も納得しない治療はしないと決めている。生活のスタイルそのものが「がんを作る」のでそれを見直さないとがんは治らないと思い、勉強して栄養学について身に付けた。
ストーマを作っている、便の柔らかいのが困る。ころころの便を維持するのが難しい。百草丸を飲むと調子が良い、朝昼夕飲むようにしている。
がんの人は水銀の蓄積がある、オオバクを飲むことで水銀がなくなる。エビデンスがないので証明は難しい。
百草丸は何にでも聞く、インフルエンザ・ピロリ菌にも効果がある。誰にでも効くわけではないので2~3週間飲んで自分に合わないと思ったらやめた方がよい。炎症を抑えるので冷えのある方はショウガと一緒に飲むのと良い。
オーリングテスト:良い悪いを判断をする。ビデオがある。オーリング医学、日常的な生活はどうしたらいいかなどの話をする機会があれば話ができる準備はある。
Dさん 2004年6月下血がありクリニックを受診。内視鏡検査の結果「4cmの腫瘍が有り、肛門から指に触れないので手術が良い」と言われ、がんセンターを紹介して貰い、8月に手術。ステージⅢA、リンパ郭清し、9月より化学療法施行。2006年にCTで肺に影があり、肺がんの転移で3月右肺中葉部分切除を行う。11月CEAマーカーが4.6と上がりPET検査を行うが問題なく現在に至っている。
直腸の手術をして満6年目に入っている。肺の術後満4年目。
Eさん 8月末にがんの手術施行、4クール抗がん剤終了。血液検査の結果が悪いので何かしなければと考え、今は漢方薬を使っている。WBC2.7、CA19-9が55、毎週血液検査を行っている。
免疫療法を相談しようか悩んでいる。12月25日にCT予定でその時に再発しているかどうかが解る。抗がん剤を受けると血液検査が悪くなるので心配。体の調子がよい時はおならが出ないが調子が悪いとおならが出る。
Fさん 5年前に乳がんで手術。ホルモン療法も行っていたがうつとなり中止。がんができる自分の体質を変えなければいけないと戦略を考えた。玄米食と野菜・青身の魚を中心に切り替え、運動、ウォーキングを週4日1時間行った。サプリもいろいろ取り入れ、免疫を上げる食物、サメ軟骨等を1年行う。
自分の身体は自分しかわからない。体は主治医に見てもらい精神的なサポートはカウンセリングを受けた。
サプリメントにはエビデンスはないが自分の体験で実行したらいいと思う。朝鮮ニンジンは治療中はダメだが、治療が終われば免疫を上げるので、時期を見て必要に応じて摂ればよいと思う。
■意見交換
・食事は栄養士から聞いた話を実行している。玄米はあまり良くない、消化がよくない。オリーブ油はオレイン酸があってよい、と言われていた。
・がんであることが周りに知れたらいろいろ心配してサプリメントを送ってきた。今はがんセンターで治療をしているからと断って捨てた。がんセンターの治療以外は何も行っていない。食事療法的な部分は妻が勉強して今は菜食主義で魚中心。肉は月1回程度となっている。1~2年で体質は変わったと思う。
・玄米菜食を進めている人で長生きした人はいない、短命ばかり。自分も行ったが15kg痩せた、これではだめだと思いやめた。
・直腸手術後便秘で固い。5cmくらい出ると次が出ない。3日便が出ないとラキソベロンを5~6滴位飲むとすっきりする。95歳の母が何でも百草丸を飲んで治した。
医師からは水をたくさん飲む、ヨーグルト、緑黄色野菜を食べるように言われた。通じを良くするために緑黄色野菜を食べている。
・イチョウの葉は日本では健康食品だが外国では薬で認可されている。
・地元、季節の物でやっていくのが良いと思っている。
・「アルブミンが低くて栄養失調ばかりなのでアルブミンを上げるようにして下さい」と言われ、必須アルブミンのサプリメントを購入した。
・世の中の人は全部がん患者で、加齢によって免疫力が落ちてきてがん細胞が出てくる。免疫力を維持するには食事療法と気持ちをおおらかに持つこと。がんだと思うと滅入ってしまう。講演会で話を聞いたり本読んだが、何がなんだか分からなくなった今、食事は妻に任せている。
「消化器の中で腸は半分しか働いていない。大腸は水分をとって便を固めるだけなのでとってしまっても影響はない」という医師の話を聞いて気持ちが楽になった。
・皆の話を聞いて、何もしていないのでいいのかなと思うが、70も過ぎたのでまあいいかなと思っている。
・抗がん剤の副作用がなかった。WBCも少し動くが治療を中止するほどでなく経過した。
・がんを軽く考えてはいけないが心配事は医師に相談して話を聞いてもらう事が大切。
Q:聞きたいことがあっても、忙しいかなと思って遠慮してしまう。
A:聞きたいことはメモにして医師に聞く事がベスト。忙しい場合はメモを渡しておいて、後で話を聞くことも一つの方法。診察時の記録をノートに書いておくようにしている。検査結果はプリントアウトしてもらう。忙しい医師に時間を作ってもらうにはこちらも努力しないといけない。
・医師の言う通りに治療をやっていては体が弱ってしまうので話をしながら行っている。
・漢方の医師は「私は絶対抗がん剤はやらない。」と言っている。
・抗がん剤はもともと毒なので良く知って行うようにする。夢のような薬ではない。合わない人には合わない。
・がんの本当の原因はストレス。精神的ストレスの他には物理的ストレスは電磁波。高圧線の下では白血病が多い。携帯電話を耳に当てると海馬がやられるのでイヤフォンマイクを使うと良い。ドイツとフランスでは子供には携帯電話を持たせないと法律で禁止している。
・意見交換で参考になったことは百草丸がいいという事。
・自分の納得した事をやると良い。常識でも誤りは多くある。
・本の紹介「がんから始まる」「40歳でがんになって」
・亡くなった人の闘病記は読まない方が良い、暗くなるばかり。治った人の方が良い。
・今はがんをオープンにしているが、20年前は「がん」を伏せていた。その時の患者は悲しかったと思う。
直腸がん患者会 ストーマのある方
2009年12月8日 10:00-12:00
会場:ピアネット 参加:24名
司会:ピアサポーター:伊藤・田中さん
Aさん 大腸がん、肺がん
平成19年11月発病。大腸がん手術の翌年3月肺がん手術。現在抗がん剤治療中。
悩みは抗がん剤でしんどいことと便のにおいが強いこと。
Bさん 岐阜県に居住。平成2年早期直腸がん手術、8年目。抗がん剤を使わないで手術。仕事をしていたので、ストーマか直腸吻合かと言われた時、直腸吻合は排便コントロールが困難で仕事に支障が起ると判断し、迷惑かけたくないと思いストーマを選択。
手術後はコロクリンで1日1回の排泄が良いと思いストーマを選択。コロクリンの洗浄で快適に過ごせてきた。30分1500㎖かけて洗腸すると後は出ない。
ストーマ付近に便が来ると、何となくお腹が張ってくるのが嫌でコロクリンで洗浄している。
洗浄していると、今後腸の働きが弱くなるのでは?入り口が狭くなるのでは?という不安があり、助言をいただきたい。
Cさん 膀胱がん。ウロストーマを付けているので話を聞きたい。20年12月2日に膀胱がん手術、抗がん剤を使い半年前に治療が終了し在宅療養中。抗がん剤をやめても体重が減っていて、怖くて体重計には乗れない、いつ頃になったら体重が回復するのかと不安。
Dさん 平成18年10月末、名古屋記念病院で大腸がん末期と診断され、18年12月まで放射線治療。平成19年1月入院、4月15日手術、7月に退院。肺転移していて現在抗がん剤治療中、40回行う。手術時に余命3カ月と言われたが3年経過し奇跡と言われている。平成20年帯状疱疹となり入院治療をした。
Eさん 73歳。2000年10月15日大腸がんと宣告、翌月手術を行う。
もともと痔があり出血するとオロナインを塗っていた。たまたま病院へ行って直腸がんと宣告を受ける。肛門から3cmの所にありストーマとなった。個人病院で手術、5年後に喧嘩別れした。
手術後ステージⅢと言われる。術後は抗がん剤を3クール行う。術後食欲はなかったが寿司・麺類は食べることができた。ご飯はおにぎりにして食べていた。
5FUの副作用はなかった。5年間服用した所で「セカンドオピニオンをしたい」と言うと医師に激怒された。紹介状を持ってがんセンターへ2005年に受診。5年再発がなければ服用をやめるべきと言われ中止する。
協立病院のPET検査で再発と診断。尾てい骨の付近だったため放射線治療を37回行う。1年後には消える。以後、毎年PET検査を行っている。
術後9年経過しているが海外、国内旅行に出かけている。
排便の失敗は年に1回くらいは起こしているが、あまり気にせずに出かけている。
旅行の前に下剤(コーラックを3錠~5錠内服)を飲んでお腹を空にしておくと3日くらい便が出ない。用心の為に、ワンピースのパウチとジッパーのついた袋を持ち歩いて出かけている。いろいろな商品を試行錯誤して現在のパウチに至っている。パウチを張ってから5分程度押さえていないといけないが、粘着テープを8cmに切って、円盤の周りに4枚貼り付けている。原則1日おきに交換している。
八神製作所について人工肛門の人の会、奇数月の第2土曜日に開催。1月は新年会を行っている。スト-マの会社からサンプルを持ってきたり、ストーマの認定看護師が来て話をしてくれる。コロクリンを20年行っている人もいる。人工膀胱は偶数月に行っている。
■ストーマについての疑問など
Q:快適にコロクリンしているが、高齢になった時は大丈夫かと心配している。
A:八神のコロの会に参加して体験者の話を聞く。第2土曜日の午後1時から、早めに来て体験者から話を聞くとよい。病気などになった時は誰がやるのかを考えるとパウチの経験も必要では?
Q:脱臭剤や円盤をはがす時に剥離剤を使うか?仕事中にガスが溜まり袋が膨らむのをどうすればよいか?
A:剥離剤を使ってみたが、ゆっくりはがしていれば問題ない。ガスが溜まるとトイレに行って安全ピンで上の方に穴をあけて出す。上の方をゆっくりはがしてガスを出す。皮膚の汚れを取るには、赤ちゃんのおしり拭き(トイレに流せるタイプ)を使っている。
Q:食欲はどうか? 食べられない時何を食べているか?
A:抗がん剤を行っているときはダメだが、中止後は食べられる。寿司・麺類・おにぎりが食べられた。冷凍のブドウ・バナナ・ヨーグルト・寿司・焼きおにぎりが食べられた。普通のご飯はダメだった。消化がよくて栄養のあるもの、免疫力を高めるもの、ブロッコリーを軟らかく煮て冷やして、1日6回くらいに分けて食べる。食べたくなくても自分の免疫力を高めるために少しでも食べる、何回かに分けて食べるのが仕事と思って食べていた。
Q:食べているがだんだん痩せてしわが増えてくる。
A:食べた後寝る。動かないようにしてはどうか? 体重計に乗って病的に減っているのかを確認する。加齢と共に痩せるタイプと脂肪がつくタイプがある。血液検査で栄養は足りているかどうかを確かめる。検査して不足分はないかを確かめて自信を持つ。
Q:ガスが出るのをコントロールできない。音楽会に行けなくなったという人もいる。
A:人は本人が気にしているほど気にしていない。お風呂用のパウチを使って温泉に入る、1回用でも必要経費と思って使う。八神で色々サンプルをもらって使ってみる。
Q:気分が落ち込む。どうしたら元気が出るのかと思う。
A:外へ出ること。出かける自分を褒める。焦らなくてよい。「この前よりいい」と自分をほめながら階段を上がる。外へ出て同じ病気の人と友達になる。毎日が不安だが、毎年目標を持って実行するようにしている。自分を奮い立たせる。誰もが再発の不安があるが、それに打ちのめされるのか自分らしく何かやるのかは本人次第なので前向きに生きる。私の今年の目標はデジカメの習得、一人旅行をする、自分の死について勉強する、桜の下に灰を埋めてもらえるようにするである。来年は主人以外の人と海外旅行をしようかと思っている。臭いなどが気になるので、同じ病気の方と行きたいと思っている。今回ストーマの方と出会いたかったのでとてもうれしい。
Q:円盤の下の皮膚にできものが出来ている、それが治らない、皆さんどうしているか。中京病院のストーマ外来に行っていて、認定看護師に聞くがよくわからないと言われる。
A:皮膚のかぶれがあり、皮膚科で薬をもらっている。旅行時など長い時間貼っていると赤くなる。便が出る時間は決まっているので、皮膚を休ませるためにはがして何も付けない状態を作ると再生してきれいになる。在宅時の自分の排便パターンでない時ははがしてやる。
Q:薬は塗れない、油分がある。
A:薬を塗って20分くらい放置してティッシュで拭いてから貼る。
Q:便を1日1回出すが、その後臭いがすごい。
A:全然違って当たり前。自分の便は慣れれば仕方ないと思えるが、第3者は臭いと思う。「トイレその後に」をシュッとする。お互いさまと思う事。セロリを食べるとにおいが押さえられる。玉ねぎ、にんにく、チーズは腐敗臭がすごい。
Q:抗がん剤治療中の食生活は?
A:食べたくないけど食べなくてはと思って食べている。普通の食事をしている。
■要望
今現在、同じがん腫で抗がん剤治療をしている方の集まりをして欲しい。
抗がん剤をしながら働いている方の話を聞きたい。
血液のがん患者会
2009年9月29日10:00~12:00
会場:ピアネット 参加:24名
司会:ピアサポーター伊藤・近藤さん
ご要望のあった血液のがん患者会をやっと開くことができました。
Aさん 急性リンパ性白血病
昨年2月発病、骨髄移植を行い約1年経過。拒絶反応があると言われていたが抑えられてて、今は細菌を殺す薬を飲んでいるだけ。外出時はマスク着用と言われている。外へ出るだけの体力が出てきた。抗がん剤治療をした時は白血球100となった。
Bさん 悪性リンパ腫
乳がんをしてそれから3年後に悪性リンパ腫となる。6月末CTで腋下に影があり、良く解らないので2か月後に再検査の予定となっている。
Cさん 悪性リンパ腫
昨年10月リンパ腫となり治療終了した。もともとSLEがある。顎のリンパ節の生検で診断、ソケイ部にもありRチョップを8コース行った。
Dさん 悪性リンパ腫 マントル細胞のリンパ腫
平成18年8月診断を受ける、9月より治療に入り3カ月抗がん剤治療を行う。2年後(昨年11月)に再発と言われ、12月~4月まで入退院を繰り返して抗がん剤治療を行う。抗がん剤で下半身が弱り体力が低下した、それ以外は痛みもなく食欲もある。2年で再発したのが自分としては想定外であった。食生活は玄米菜食にしてきっちり行っている。下半身が衰えているので毎日歩いている。
Eさん(69歳)悪性リンパ腫
今年の2月PET検査を受けて生検した。2月から食事療法を行っている。今は経過観察となっている。経験者に対応の仕方について聞きたい。白血球が14000で多い。
Fさん(患者家族)
どのような事を妻としてやったらいいのか教えて頂きたい。
Gさん(妻)多発性骨髄腫
一昨年12月人間ドックで血液に異常があるから精密検査を受けるよう言われ、多発性骨髄腫と診断される。インターネットで調べたら60歳以上で十万人に3~4人にかかる病気とある。翌年1月に入院して3月に退院した。薬で筋肉が衰え足の筋肉が細くなった。初めて病気がわかった時にキャンサーウィークで骨髄腫の情報を得てセカンドオピニオン(名市大)を受けた。「おれはすぐ死ぬんやで」など言い気分の浮き沈みがある。サポートする面について教えて頂きたい。
医師からは、いま2段階目、余命も4~5年と言われる。セカンドオピニオンも何回もは困ると言われた、チーム医療が出来ていない。
Hさん 悪性リンパ腫
名大のMRで悪性リンパ腫を診断され今はがんセンターに通っている。十二指腸の生検で診断された。ゆっくり進行しているが完治の方向は悪いと言われた。インターネットで調べて治療したから治るというわけでもない事がわかった。
現在治療に入っている方の情報を聞いて自分がどういうふうにしたらいいのかを考えたい。がんセンターでは治験という形で治療に入ることはできるが脱毛は困るなと思っている。食事などである程度は進行が抑えられると言われているので取り入れている。情報があったら教えて頂きたい。
抗がん剤でも組み方によっても脱毛がある場合とない場合もあるよう。人によって症状の出方が違うと医師から言われた。自分で治験を受けるのか自腹で治療するのか迷いがある。どういう形で入院されたのかも聞きたい。
夫が肺がんで初期と言われたが手術したが転移があった。再発してガリガリに痩せた。治ると信じて頑張っていたが亡くなった後、食べるものも我慢したのもかわいそうだなと思った。生検して1か月後に手術だったので散ってしまったのかなという思いがある。だから生検はしたくないと思っている。
Iさん 白血病
旅行に行く前に検査を行い白血球が700で検査入院を行う。抗がん剤を行うと体が参ってしまうので治療は行わず健康管理をして過ごしている。医師は好きなように過ごすように言われた。週1回は通院している。果物や生ものは食べないようにしている。4月データが悪くすぐに入院し処置した、副作用で右の耳が聞こえなくなった。感染症で左足の蜂窩織炎だった。
自分では自覚症状がない、食べ物に気をつける、人ごみには出て行かないように言われているが、外に出ないと鬱になりそう。土も草木をなぶってもいけないと制限されている。草が生えていても自分で取ることもできない。年なので治療はできないと言われている。今も抗菌剤を朝夕服用している。
苦しまないで生涯を終えたいと思っているが皆さんの話を伺いたい。
Kさん 悪性リンパ腫 びまん性大細胞
昨年1ヶ月で2kg減りおかしいと思い受診し検査入院して悪性リンパ腫と診断。びまん性は90%の治癒率があるので治療したらどうかと言われ抗がん剤治療をおこなった。8月より6クール行い、12月4日に最終治療が終わった。抗がん剤治療は吐き気止めも入っていて副作用が少なく思っていたよりは楽だった。食事は玄米菜食に切り替えた。筋肉が落ちたが無理して歩いていたら腰を痛めた。体重が12kg落ちて体重が元に戻らないことが心配、膵臓のあたりの痛みが取れないのが不安。再発しないように前向きにするようにと思い参加した。
Lさん 悪性リンパ腫 びまん性
5年前に近医で肺に影があると言われCTで6cmの影があり生検で悪性リンパ腫と診断され治療した。6cmの大きさでは肺がんでは治らないけど
胃がん患者会
2009年8月25日(火)10時~12時
会場:ピアネット 司会 :ピアサポーター伊藤・近藤さん 参加人数:11名
Aさん:胃がん今年の1月中旬手術2/3切除し7カ月経過、再発の不安がある。
Bさん:17年前に2/3切除。病気について不安はないが加齢とともに支障が出ている。
Cさん:子宮・胃がん・大腸癌を行いリンパ腫の治療中。胃がん大腸がんは6年目になり検査して良ければ終りになる。
Dさん:一昨年5月全摘して抗がん剤を今も内服している、食事は術前と同じ ように食べられる。胃の痛みや副作用もない。お腹が張っておならが良く出る。食べても太らない。糖尿病がありインシュリンの内服をしている。貧血があり検査で発見された。足の浮腫みもあった。胃から出血していたらしい。
Eさん:主人の弟が40代で7月に胃がんの全摘をした。働き盛りで仕事に対して今後についておびえている。妻も持病がありこちらに来られないので、私が良い意見を聴いて伝えたい。
Fさん:膀胱がん。一人でると淋しいので同じがんという事で出席した。
Gさん:2年前に胃がんを手術した。2/3切除。切除後毎晩胃液が逆流して胃が痛くなり目が覚める。そういう症状の方がいれば何か良い方法がないか聞きたい。15度くらいの角度で寝ているが治まらない。薬も飲んでいる、がんセンターの医師は治らないと言う。
Hさん:昨年2/3切除した。40代半ばより口内炎が出来て悩まされている。抗がん剤を内服しているが口内炎が出来て食事が十分取れない月末で終わり内服していない。
Iさん:14年前に切除した。逆流がありのどに痛みがある、食道に上皮異形成がありしばらく経過観察中。術後消化剤を内服している
Jさん:昨年月手術、ステージⅢ。食べられなくだんだん痩せて48kgが35kgまで減った。栄養になることを考え黄粉、蜂蜜を摂るようにしている。だんだん腫瘍マーカーは上がり不安がある。腹膜に出来ている可能性があると言われた、自分は食事療法にしたいと考え行っていたら腫瘍マーカーが減ってきた、いまは3.6。 目から涙が出てくる副作用が続いている、抗がん剤が抜けたら治るのか参考にしたい。
Kさん:母が全摘手術した。今は肝臓にがん転移がある、何ができるのか聞きたい。
■フリートーク
Q:胃酸の逆流について、すい液・胆汁も逆流もする
A:時間(年月)の経過で収まる。食後は横にならないようにする。お茶を飲むと楽になると医師に話したらそれでいいと言われた。
15年経過したが未だに逆流してくる。
エクストラーゼ・マーズレンを内服している。
Q:術後の症状について
A:術後体重が10kg減ったが5年目くらいから5kg増えた。ダンピング症状についても悩まされ食事をすると冷や汗・下痢に悩まされた。減ってきてはいるが無くなってはいない。医師からは鉄分が不足すると言われ薬を飲んでいる。
最近はのどがかれて飴をなめるように常備している。
空腹時の胃痛に対してタケプロンを内服して今は治っている。
ダンピング症状に対して砂糖・飴を持っている、症状が出るとなめるようにしている。
小腸につなぐ手術方法によりダンピング症状は起こっていない。術後4kg痩せて今は1kg戻った、3ヶ月後くらいから食事も食べられるようになった。
涙がウルウル出て物が見えにくい。
食後胃が詰まる。食べすぎたり早く食べるとつまる。
Q:抗がん剤をしての悩みなど
A:リンパ腫の治療を2月まで点滴療法をおこなったが脱毛は5ヶ月で戻っている。
涙が出ることについて眼科医師は「気長にみて下さい」と言われる。
軽い抗がん剤に変更したら口内炎がひどくなった。TS1に戻し7月末で終了した。姉は口の中全体が荒れる口内炎があり歯科で焼いて貰ったら楽になったので進められて受けたら楽になった。歯科医からイソジンで嗽し水であらい流す事を勧められた。
嗽と歯磨きをして口の中を清潔にするようにするといい。
Q:胃全摘し6cmの肝臓がん転移がある。68歳、来週手術する。再発防止のた めの療法について。再発したらタキソールを行うと言われた。
A:免疫療法を3年前に行う。人口ペプチドを使って行った。1クール6回投与した。採血し活性化して戻す事を行った。2年前に放射線療法も行い今は経過観察中。
Q:今行っていること
A:40分くらいマシーンを使って運動している。今年の2月より始めて、充実感があり良かったと思う。
健康センターに週1回健康体操に行く。
自分の好きな事なら何でもいい。カラオケが好きでいくとスカッとする。
1日10分でも20分でもがんと言う事を取り除く、毎日1万歩いている、歩いている間はがんと言う事を忘れている。
自分の仕事を見つけてやっているとがんという考えが飛んでいく、夜が一番怖い。
仏像を彫ったら肩こりになり今は筋肉をゆるめる体操をしている。
げっぷが出にくいのでマッサージしている。
Q:がんになって変わったこと
A:良かったと思う事はある。
話しを聞いて転移は怖かったがここへきて何回か話を聴いていると転移もありかな、転移しても付き合えばいい、治せると思えるようになった。
1日1日を楽しめればいいかなと思えるようになった。
病院で生まれ変わった気持ちになる。
がんになったことが良かった、人の痛みも前以上に解るようになり色んな人にも会えた。と思えるようになった。 がんとは付き合いながら気持ちを切り替える。
たばこは絶対だめ。
規則正しい生活、野菜中心の生活、好きな物を好きな時にバランスよく食べる。暴飲暴食は止める。自分の体力をつける。
今までの生活をすると再発が来るのは早いと脅された。
食事の食べ方として固形物をはじめに食べて余裕があればお吸い物などをとっている。今までは呑み込んでいたが1口30回は噛むようにしている。初めはなれなかったが慣れてきたら満腹感が出る。
1日40本吸っていたが術後は止めている、止めてからは食べるものがおいしいと感じる。
術後はストレスを溜めないようにしている。
食事は6回にしている、食事以外に間食で補っている。7時食事.10時間食.
12時.15時.夕食.21時に食べて23時に寝る。
腎細胞がん患者会
2009年8月4日(火) 10:00~12:00
会場:ピアネットで9名 司会:ピアサポーター伊藤・近藤さん
参加者が自身の治療体験からアドバイスをしたり、質問をしたり・・・それぞれ皆さんがいろいろな立場になって活発な情報交換が行われました。
Aさん:11年前人間ドックを受けて解り腹腔鏡手術を受けた。1年前副腎に腫瘍1cmあり3cm以上にならないと手術しないと言われている。東京で食養内科に2週間入院し食事療法を学び一部守っている。
Bさん(患者の妻):人間ドックで見つかる。本日夫は透析中である。右腎1kgとった。一時心臓を止めて手術した。4年前に肺へ転移しインターフェロンを週3本打ち現在は週2本続けている。その後左腎にも転移し手術した。両腎とったため隔日に透析を受けている。目がぼやけたり聴きにくいが眼科。耳鼻科では異常なし。体力は落ちている。左腎のがんは小さかったので全部取らなければならなかったかと考えてしまう。今の状態を維持したい。今年4月のCTでがんは全部消えている。
Cさん:昨年左腎6.5cmで手術した、エコーで発見した。今は酒や肉類はやめ玄米食をとっている。7月の検査は大丈夫だった。今気になることは右の背中が痛くて歩くと響くのが気にかかる。
Dさん:右腎5年前全摘した。今年2月CTを撮り昨日結果を聴いたが左大動脈の近くのリンパが腫れていると言われた。3ヶ月後にCTをとることになった。それまで様子を見ると言われたが全身に廻っているのか心配だ。
Eさん:身内にがんのものが多い。(父もがん、姉は乳がん、弟は肝臓癌・胃がん)7~8割は遺伝で3割は不摂生と聞いた。それで定期的に健診を受けている。いずれはがんになると思い今日出席している。
Fさん:明日で2年になりCTと骨シンチの検査を受ける。半年に1回受診している。事前に参考になればときた。持病の頭痛で薬を飲んできた。
Gさん(45歳):昨年手術した。転移はない。肋骨に影がありインターフェロンを3カ月やっている。今年1月肺のCTで影がありネクサベール2か月飲んでいる。副作用は最初無かったが2か月後に肝機能が2800に上昇し3月~6月まで入院していた。使う薬がなくて命を落とすこともあると言われインターフェロンを再開するかどうか検討している。手・足や体のしびれがあり気持ちが落ち込んでいる。
Hさん:膀胱がんで5月に手術した。頭髪も抜けている。天井を見ても自宅にいると淋しい。気が晴れるかもしれないと思い参加した。
Iさん:14年前10cmの腎がんで手術した。インターフェロンを2年半やった。5年目に肺に2か所転移して手術を勧められたがセカンド・サードオピニオンを受けて経過観察することにした。3年経過をみた結果ノバリスに出会った。現在はがんと向き合って生きている。
■意見交換
●ノバリスについて
・定位放射線で7方向からあて1か所に集中される。泌尿器科の医師に聞いても放射線は効かないと言われた。経過観察の間免疫療法(リンパ球を活性化し身体に戻す)もやった。免疫療法をやった病院にノバリスがあり市大の芝本医師が共立病院で診察されており腎がんの転移(肺)にも効くと言われてやった。自分から言わないと外科や泌尿器科の医師は進めない。他の部位は肺ほど効果があるか言えないと言うことだった。
●インターフェロンはどのくらい続ければいいのか
・10cmでステージⅡだったが長い期間やった。2年半週2回~週1回状態を見ながら止める時期を決める。
●抗がん剤について
・昨年から2種類抗がん剤、分子標的薬ネクサバール、スーテントがある。
●転移肺がんは腎の組織が飛ぶので腎がんの治療をする
●手術後8ヶ月経つが背中が痛い。肺の裏側だが気にかかる。
・手術後は痛い、張ったようなピリピリする。そこらじゅうが痛い。
●代替療法について
・食事は玄米、動物性食品は取らない、おかゆと人参ジュース200ml、小松菜のおひたしを毎日、水分は水と番茶以外はダメと言われている。また「いずみの会」では食事療法でがんを治すと言っている。
●CTの結果を6カ月後の受診時に聞いた。・腎がんはゆっくり進行する。3mm~5mmの段階で見つかっても打つ手がない。分からない段階で気にしないで気楽に構えたらどうか。自分は肺がん(転移)8mmで呼吸器科を受診したが1年経って12mmまで様子を見た。
●腎・乳・前立腺がんは比較的進行が遅い
●副作用、手探り状態である。しびれもおさまっていたが又出ている。
・大雄会一宮病院にかかっているが腫瘍が大きく骨シンチで影、肺にも影あり予防として抗がん剤を使っている。しびれは肝機能の薬のせいかもしれない。ネクサバール スーテント(分子標的薬)のうちネクサーバールを使った。
●インターフェロンの自己注射はストレスになる。
婦人科がん患者会
2009年7月28日10:00~12:00
参加者11名
ピアサポーターの近藤さんと田中さんが司会を務めました。
自己紹介とともに皆さんが日ごろの悩みや困っていることを話すと、参加者それぞれがご自分の体験からいろいろなアドバイスをあげ、活発な意見交換ができました。
Aさん:子宮体がん 3年前に手術と抗がん剤治療 14回治療が終わり10月~15回目を行う。脱毛がひどく剃っている。まつげ・眉毛も抜ける。病気は怖くない。毎朝鶴舞でストレッチ体操をしている。
Bさん:昨年卵巣がんⅢ期で受診し2回の手術と抗がん剤治療を行う。医師からは検査結果は良いと言われるが再発の不安がある。医師からは再発するとお手上げを言われ再発におびえている。いろんな事を教えていただきたい、
Cさん:頸がん。1年前放射線治療。肺に影があり転移の不安を感じている。放射線の副作用で血便がある。
Dさん:健診で頸がんが見つかり再検で頸がんと体がん疑陽性と言われる。手術を勧められるが放射線療法を選択する。放射線28回、膣内4回照射。下痢の副作用あり。時々出血があるが医師は大丈夫という。20年前乳がんで全摘術を行う。
Eさん:乳がん。1年前に手術・抗がん剤4回行う。現在生理は止まっている。体調も悪い(胆石痛・腕が痛い・関節痛・視力低下等) 婦人科との関連があると聞き参加した。
Fさん:平成7年10月1日卵巣がん手術Ⅱb 平成8年腫瘍マーカーが上昇しPETCTで再発と診断。抗がん剤を4回使用しマーカー値が変わらないため薬を変えて3回終了。次薬を使う時効くのかが心配。脱毛がある。玄米食AHCCのサプリメント・ゲルマニウム等を勧められ玄米食は行っているがサプリメントの効果に疑問がある。免疫療法の効果について聞きたい。保険で安くできないかと思う。
Gさん:2005年3月卵巣がん、卵管と子宮摘出し抗がん剤6回使用。腹腔内の腫瘍は取りきれず。2006年11月腫瘍が大きくなり6回抗がん剤使用。PETCT、マーカー検査で今のところ異常なし。お金をかけないで出来る事をするようにしている。玄米食を2年続けている、そのためか夫の体調も良い。脱毛・リンパ浮腫がある。肝機能の低下もあり治療中。
Hさん:昨年9月頸がんⅠbで手術、以後3か月ごとの検査のみ。リンパ浮腫により体重7kg増える。足が動かしにくくなり利尿剤を使用し3~4日で軽減した。リンパの流れを良くするために歩いて筋肉をつける、リンパマッサージを朝夕行っている。今後何をしたら良いのか参考にしたい。
Iさん:4年前卵巣がん 仕事があり2か月放置したらおなかに広がる。手術して5年目になるが再発の恐怖は付きまとっているが会に参加しているうちに共存が大切と感じている。自分の経験したことが役に立てばよいと思い参加している。足の冷え、足のしびれは消えない。
Jさん:娘が子宮がんで支えてきた。
Kさん:5年前に卵巣がんⅢcで手術 1回目は卵巣と子宮摘出し抗がん剤6クール行う。2005年3月寛解となり退院。2007年マーカーが上昇し3クール治療し以後何も行っていない。毎日楽しく我慢しないように暮らしている。
■質疑応答
●白血球が下がっているとき刺身・サラダ・漬物を食べないように、手のささくれも取ってもいけないと言われた。他には?・免疫力が低下しているときはマスク・手洗い・うがいを家族や家に来る人全員が行っていた。
・人参ジュース、新鮮なサラダは良いと言われ食べさせていた。
・ぬか漬けは乳酸菌があり良いと言われた。
●手のしびれ、こわばりで動かし難い時はどうするのか?・指のストレッチを続けていて落ち着いた
●ホルモン療法でがんになった
・ホルモン療法を続けて良いのか確認が大切、治療のガイドラインも出ているのでセカンドオピニオンを受けると良い。
●体温を上げるには?・温かい飲み物を摂るようにして冷たい物は飲まない。温野菜を食べる。白米から玄米に替える。冬は湯たんぽを使う。足首の運動をする。バブを2個入れてお風呂で温まる。38度~40度のお湯で半身浴をする。
●サプリメントについて
・治療に影響があるので止めた。治療中は主治医へ相談する。
●水へのこだわりについて
・抗がん剤で味覚が無くなっている。加工した水は体が受け付けず嘔吐したため今は水道水にしている。おいしいと思える水が良い。
●リンパ浮腫について
・専門医、東海病院のリンパ外来を受診する。リンパ浮腫用のタイツの着用をする。タイツは2枚まで3割負担で購入可能。
●再発について
・CA125が50となりCT・エコーは良かったが3クール治療した。
・1年目に30~40と上がったが医師に様子を見るよう言われ下がった。毎日1時間くらい歩いて免疫力を高めたのが良かったと思っている。
・がんと診断されてからEMX(1本5000円)を飲んでいる。玄米、パパイヤ、海藻から採った水。 初め70mlを1日3回、今は50mlを1日2回飲んでいる。
●乳がんになったとき抗がん剤を使うのは苦しそうで使うのが不安・医師と相談して決めること
・薬も進歩している、今から決めても不安を作るだけ、なってから決める。
・心療内科で話を聞いてもらうと気付きがあり前向きな気持ちになれる。
・1日1日を大切に生きることが大切。

